داستان نینا: اندومتریوز

علائم من از 14 سالگی شروع شد و درست قبل از تولد 25 سالگی تشخیص داده شد.

در پینترست به اشتراک بگذارید

آندومتریوز داشتم، اما تشخیص داده شد که «فقط گرفتگی عضلات»، یک اختلال خوردن (چون خوردن به دلیل علائم گوارشی دردناک است)، و مشکلات سلامت روانی. حتی گفته می شد که ممکن است در کودکی مورد آزار و اذیت قرار گرفته باشم و بنابراین این روش من برای «بازی کردن» بود.

من می دانستم که یک چیزی اشتباه است. به دلیل درد پریود، بستری بودن طبیعی نبود. دوستان دیگر من فقط می توانند تایلنول مصرف کنند و یک زندگی عادی داشته باشند. اما من خیلی جوان بودم، واقعاً نمی دانستم باید چه کار کنم.

در پینترست به اشتراک بگذارید

از آنجایی که من خیلی جوان بودم، فکر می کنم پزشکان فکر می کردند که ممکن است علائمم را اغراق کرده باشم. به علاوه، بیشتر مردم حتی در مورد آندومتریوز چیزی نشنیده بودند، بنابراین نمی‌توانستند به من کمک کنند. همچنین، وقتی سعی کردم در مورد دردهایم صحبت کنم، دوستانم به خاطر “حساس بودن” به من خندیدند. آنها نمی توانستند بفهمند که درد پریود چگونه می تواند مانع زندگی عادی شود.

در نهایت درست قبل از تولد 25 سالگی من تشخیص داده شد. متخصص زنان من یک عمل جراحی لاپاراسکوپی انجام داد.

اگر زودتر تشخیص داده می‌شد، مثلاً در سال‌های نوجوانی، می‌توانستم نامی برای این داشته باشم که چرا کلاس را از دست داده‌ام و چرا دردی غیرقابل تحمل دارم. می توانستم زودتر درمان بهتری داشته باشم. در عوض، من از داروهای ضد بارداری خوراکی استفاده کردم که تشخیص من را بیشتر به تأخیر انداخت. دوستان و خانواده می‌توانستند بفهمند که من یک بیماری دارم و فقط آن را جعل نمی‌کردم یا سعی می‌کردم جلب توجه کنم.

داستان کیت: بیماری سلیاک

علائم من در اوایل کودکی شروع شد، اما من تا 33 سالگی تشخیص خود را دریافت نکردم. من الان 39 سالمه

من بیماری سلیاک دارم، اما به من گفته شد که سندرم روده تحریک پذیر، عدم تحمل لاکتوز، هیپوکندری و اختلال اضطراب/هراس دارم.

هیچ وقت تشخیص هایی که به من داده شد را باور نکردم. سعی کردم نکات ظریف علائمم را برای پزشکان مختلف توضیح دهم. همه آنها فقط سرشان را تکان دادند و به جای اینکه واقعاً به حرف من گوش کنند، با اغماض لبخند زدند. درمان هایی که آنها توصیه کردند هرگز مؤثر نبودند.

من در نهایت از MD های معمولی خسته شدم و به یک متخصص طبیعی رفتم. او یک سری آزمایش انجام داد و سپس مرا تحت یک رژیم غذایی بسیار ابتدایی قرار داد که عاری از همه آلرژن های شناخته شده بود. سپس از من خواست که در فواصل زمانی معینی غذاها را معرفی کنم تا حساسیتم را نسبت به آنها آزمایش کنم. واکنشی که من به گلوتن داشتم، غرایز او را در مورد این بیماری تأیید کرد.

من به مدت 33 سال بیمار مزمن بودم، از بیماری های مزمن گلو و تنفسی گرفته تا مشکلات معده/روده. به دلیل عدم جذب مواد مغذی، کم خونی مزمن و کمبود B-12 دارم (و هنوز هم دارم). من هرگز نتوانستم بارداری بیش از چند هفته را تحمل کنم (ناباروری و سقط جنین در زنان مبتلا به بیماری سلیاک شناخته شده است). علاوه بر این، التهاب مداوم برای بیش از سه دهه منجر به آرتریت روماتوئید و سایر التهابات مفصلی شده است.

اگر پزشکانی که اغلب دیده بودم واقعاً به حرف من گوش می‌دادند، می‌توانستم سال‌ها زودتر تشخیص درستی پیدا کنم. درعوض، آنها نگرانی‌ها و نظرات من را به‌عنوان مزخرفات هیپوکندری-زنانه رد کردند. دو دهه پیش بیماری سلیاک به اندازه اکنون شناخته شده نبود، اما آزمایشاتی که من درخواست کردم می توانستم در زمان درخواست انجام شوند. اگر پزشک شما به حرف شما گوش نمی دهد، دیگری را پیدا کنید که گوش کند.

داستان لورا: بیماری لایم

من بیماری لایم و دو بیماری دیگر منتقله از کنه به نام‌های بارتونلا و بابزیا داشتم. 10 سال طول کشید تا تشخیص داده شود.

در سال 1999، در سن 24 سالگی، برای دویدن بیرون بودم. مدت کوتاهی بعد متوجه شدم که یک کنه روی شکمم وجود دارد. اندازه آن به اندازه یک دانه خشخاش بود و من توانستم آن را دست نخورده جدا کنم. با دانستن اینکه بیماری لایم از کنه آهو قابل انتقال است، کنه را نجات دادم و قرار ملاقات با پزشک مراقبت های اولیه خود را گذاشتم. از دکتر خواستم که کنه را آزمایش کند. نیشخندی زد و به من گفت که این کار را نمی کنند. او به من گفت که اگر علائمی در من ایجاد شد، برگرد.

چند هفته بعد از گزش، احساس درد کردم، تب های مکرر ایجاد کردم، خستگی شدید را تجربه کردم و احساس کردم که از پا در آمدم. بنابراین، به دکتر برگشتم. در این مرحله، او پرسید که آیا من دچار جوش چشم گاو نر شده ام که نشانه قطعی بیماری لایم است؟ من این کار را نکرده بودم، بنابراین او به من گفت اگر و زمانی که برگردم، برگرد. بنابراین با وجود داشتن علائم، من را ترک کردم.

چند هفته بعد تب 105 درجه فارنهایت گرفتم و نمی توانستم در یک خط مستقیم راه بروم. یکی از دوستانم مرا به بیمارستان آورد و پزشکان شروع به آزمایش کردند. مدام به آنها می گفتم که فکر می کنم بیماری لایم است و تاریخچه ام را توضیح می دادم. اما، همه آنها به من پیشنهاد کردند که باید بثورات را داشته باشم تا این اتفاق بیفتد. در آن مرحله، بثورات ظاهر شد و آنها آنتی بیوتیک وریدی را برای یک روز شروع کردند. بعد از رفتنم سه هفته آنتی بیوتیک خوراکی برایم تجویز کردند. علائم حاد من برطرف شد و “درمان” شدم.

علائم جدیدی مانند تعریق شبانه، کولیت اولسراتیو، سردرد، درد معده و تب های مکرر در من ایجاد شد. با اعتماد به سیستم پزشکی، هیچ دلیلی نداشتم که باور کنم این علائم واقعاً می تواند نتیجه گزش کنه باشد.

خواهرم پزشک اورژانس است و سابقه سلامتی من را می دانست. در سال 2009، او سازمانی به نام انجمن بین المللی Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) را کشف کرد و متوجه شد که آزمایش بیماری لایم ناقص است. او آموخت که این بیماری اغلب به اشتباه تشخیص داده می شود و این یک بیماری چند سیستمی است که می تواند به عنوان تعداد زیادی از بیماری های دیگر ظاهر شود.

به گروه های حمایتی رفتم و یک دکتر با سواد لایم پیدا کردم. او پیشنهاد داد که تست های تخصصی را اجرا کنیم که بسیار حساس تر و دقیق تر هستند. پس از چند هفته نتایج به این نتیجه رسید که من انجام داد لایم و همچنین بابزیا و بارتونلا دارند.

اگر پزشکان برنامه آموزش پزشکان ILADS را تکمیل می‌کردند، می‌توانستم از سال‌ها تشخیص اشتباه جلوگیری کنم و ده‌ها هزار دلار صرفه‌جویی کنم.

چگونه می توانید از تشخیص اشتباه جلوگیری کنید؟

“[Misdiagnosis] دکتر راجیو کوراپاتی، متخصص پزشکی بیمارستانی، می‌گوید که بیشتر از آنچه گزارش شده اتفاق می‌افتد. برخی از بیماری ها در زنان متفاوت از مردان ظاهر می شوند، بنابراین احتمال از دست دادن آن شایع است.» یک مطالعه نشان داد که 96 درصد از پزشکان احساس می کنند که بسیاری از خطاهای تشخیصی قابل پیشگیری هستند.

اقدامات خاصی وجود دارد که می توانید برای کمک به کاهش احتمال تشخیص اشتباه خود انجام دهید. با موارد زیر برای قرار ملاقات با پزشک خود آماده شوید:

• لیستی از سوالات برای پرسیدن
• یک کپی از تمام آزمایشات مربوطه و آزمایش خون (شامل گزارش های سفارش شده توسط سایر ارائه دهندگان)
• شرح کوتاه و کتبی از تاریخچه پزشکی و وضعیت سلامت فعلی شما
• فهرستی از تمام داروها و مکمل های شما، با دوزها و مدت زمانی که آنها را مصرف کرده اید
• نمودارهای پیشرفت علائم خود را، اگر آنها را حفظ کنید

در طول قرار ملاقات ها یادداشت برداری کنید، در مورد هر چیزی که نمی دانید سؤال بپرسید و مراحل بعدی خود را پس از تشخیص با پزشک خود تأیید کنید. پس از تشخیص جدی، نظر دوم را دریافت کنید یا برای ارجاع به یک متخصص پزشکی که در بیماری تشخیص داده شده شما متخصص است، بخواهید.